04.JPG

 Трудно и даже невозможно судить о других состояниях и формах миопатии, даже если ты сам ею обладаешь всю жизнь.

 

Выделяют разные клинические формы СМА: острая инфантильная форма Верднига-Гоффмана (тип 1) -характеризуется развитием тяжелой генерализованной мышечной слабости и гипотонией в первые месяцы жизни ребенка и летальным исходом из-за дыхательных нарушений на первом году его жизни; хроническая или промежуточная форма (тип 2) - болезнь манифестирует в 6-14 месяцев в виде парезов проксимальных отделов нижних конечностей, ребенок перестает опираться на ноги и пытаться ходить, становится «колясочником» в 2-2,5 года; хроническая ювенильная или форма Кугельберга-Веландер (тип 3) - характеризуется сравнительно поздней и медленной прогрессирующей манифестацией болезни в возрасте 5-20-лет. 

У меня третий тип спинальной амиотрофии, когда болезнь незаметно начала прогрессировать с десяти летю Всю жизнь стараюсь этот прогресс замедлить, прожив уже шесть десятков лет. Сижу на коляске с обязательной опорой на спинку, подлокотники или стол, беез подпорок сидеть опасно, можно завалиться набок или назад. Самой лучшей и удобной опорой является стол, на который опираешься и работаешь. Сидя за столом на коляске, оказываешься огороженным со всех сторон, можно без опаски совершать разные движения. Сплю только на спине, навытяжку, поворачиваться набок или подтягивать ноги не могу, так что всю ночь лежишь в одном положении. На животе не лежу, не могу повернуться, голову поднять не могу. Ногами двигаю, лучшее положение для ног - держать их на одной горизонтали с сиденьем. Обычно сижу за столом на коляске, а ноги лежат на табуретке под столом. Горизонтальное положение ног сильно облегчает положение. Не знающий здоровых ощущений маленький ребенок не может сказать, где ему плохо в данном случае, потому наши рассказы могут помочь облегчить физические страдания.

Исходя из видов на собственное состояние, для таких, как Сенечка, сделала бы специальное деревянное креслице с регулирующимися по высоте ножками и мягким сиденьем. Тогда ребенка можно усадить в огороженное спинкой и подлокотниками кресло и придвинуть к любому столу, отрегулировав высоту кресла, чтобы ручки удобно лежали на столе и могли что-то делать. Чтобы ножки ребенка не висели вниз, сделать выдвигающуюся из-под сиденья горизонтальную полочку-поверхность. Получится креслице чисто домашнее, хотя, возможно, его роль могут выполнять детские инвалидные коляски, просто не знаю их конструкций и возможностей. Здесь главное, чтобы высота кресла соответствовала высоте рабочей поверхности стола. Однажды подготовить удобную конструкцию и человек будет самостоятельно сидеть, быть чем-то занятым, а мама рядышком станет выполнять необходимую домашнюю работу.

Каждому родителю, конечно, виднее, но, вероятно, в Сенечкином случае задача одна: занимаясь лечениями и массажами, сохранять у ребенка доступные ему движения путем совершения этих движений разными средствами. Если работают ручки, пусть каждый день им будет работа. Мальчик любит рисовать, и такой интерес может занять значительное жизненное место, когда движутся ручки и пальчики. Однако любого человека утомляют однообразные занятия. Сенечка маленький, познает жизнь, ему интересно все. Сенечке можно на кухне рядом с мамой поручить, например, перебирать листики петрушки, укропа, салата, разложить их по кучкам. Взрослому такое представляется неважным, а для Сенечки это целый мир и знакомство с царством растений. Или из крупы выбрать соринки, горошинки. Сенечка будет участвовать в полезном деле и чувствовать свою нужность, в этом будут заключаться значительные для него радости, ведь он умный мальчик, человек, личность.

Любые целенаправленные действия в подобных случаях расширяют познания, развивают наблюдательность и вкус, это важно. Чтобы изобретать  занятия для безнадежно больного ребенка, взрослым придется пофантазировать, лучше мамы никто не знает возможности своего ребенка, а материнская любовь способна делать настоящие чудеса.

naverh  home

 

 

Нравится
78.jpg

Икона дня

 Благотворительность вместо сувениров!

 



 

  ОБД Мемориал